Родительский день

Фотография принадлежит автору

Материнство как борьба за выживание

Денежные проблемы, наверное, преследуют любую семью, где есть ребенок с особенностями развития. Мало того, что как правило, один из членов семьи не сможет иметь полноценную, хорошо оплачиваемую работу, так и еще и дополнительные занятия для особенных детей стоят в разы дороже, чем простые кружки нейротипичных детей. Не ходить на занятия тоже не получалось. Хотя бы потому, что когда Яшка был маленький, он не мог сидеть больше двух часов дома. Кроме того, был период, когда я верила в то, что занятия могут нас вывести нас на новый уровень, и мой ребенок станет если не нейротипичным, то хотя бы более спокойным.

Рождение первого ребенка и материнство очень редко совпадают с нашими представлениями об этих словах. Я, например, совсем по-другому представляла себя мамой. И оставьте эти пресловутые испорченные зубы и выпавшие волосы, оставьте растяжки на теле и обвисший живот, с этим как раз можно справиться. Я говорю об эмоциональном стрессе, который меняет нас до неузнаваемости, о постоянном чувстве ответственности, о страхе за своего ребенка,  о беспокойстве и каком-то неимоверном чувстве любви.

Без сомнения, рождение ребенка стало для меня самым сильным переживанием в жизни, но оно же принесло и самые сильные эмоциональные потрясения. Мое материнство вывернуло меня наизнанку, потребовало от меня таких неимоверных энергетических затрат, что если бы мне предложили вернуться назад и начать все с начала, я бы не за что в жизни не согласилась. Просто из опасения, что второй раз я могу и не выжить.

Нет, ничего такого особенного в раннем детстве моего сына Яшки не было. Первое время вообще все было как по учебнику — первая осознанная улыбка в 6 недель, ел каждые три часа, глазами за игрушкой следил, голову на звук поворачивал, маму и папу узнавал. Яшка всегда был очень подвижный — начал ползать в четыре с половиной месяца. Мы ходили с ним в бассейн для младенцев и все в округе, да и мы сами, были в восторге от такого крепкого, сильного и активного малыша.

В пять месяцев Яша перенес ветрянку, после этого у него испортился сон. Казалось он перестал спать совсем. У него постоянно был насморк и мы с Димой носили его по ночам на руках. В таком вертикальном положении он кое-как засыпал. В год Яшка махал ручкой, как бы говоря пока-пока, хлопал в ладоши и собирал пирамиду. Он не говорил ни одного слова, но части слов он произносил отчетливо. Я очень хорошо помню, как он стоял на балконе, держась за решетку, и смотрел на улицу. Он знал что вот -вот должен придти с работы папа. Папа пришел и Яшка с криками КА-КА полетел к двери. КА-КА — это совершенно отчетливо на том этапе был папа. Совсем скоро эта осознанная КА-КА пропадет из его лексикона и вновь слово па-па он произнесет только в семь лет.

Все фото в статье принадлежат автору

До сих пор я прокручиваю в голове эти первые месяцы жизни моего сына, чтобы понять, можно ли было что-то изменить или хотя бы для того, чтобы отследить на каком этапе что-то в нашей жизни пошло не так. И я не знаю, что заставило этот ген аутизма проявиться, но произошло это примерно в полтора года. События того времени проходят у меня перед глазами как в замедленном кино, кадр за кадром, месяц за месяцем. В полтора года мы с Яшей ездили в Москву, где он с удовольствием играл со своими двоюродными братьями, гонял по двору кота и обнимался в дедушкой. Но именно тогда в Москве, впервые какая-то незнакомая женщина строго посмотрев на него, а потом на меня сказала: «какой-то ненормальный ребенок». А тогда он всего лишь с криками А-А-А носился по магазину туда-сюда. Вот эта фраза «какой-то ненормальный ребенок» — еще долго будет звучать у меня в голове. Да и Москву мы с Яшей решимся посетить в следующий раз только когда ему стукнет 10 лет.

В год и семь месяцев он начал трясти головой и закрывать руками уши, как будто эти самые уши у него разрывались от боли. Начал бегать по кругу и делать непроизвольные движения руками. Начал ходить на носках. Впоследствии я узнала, что все это и есть первичные признаки аутизма. И вот в этот период, когда обычно с маленькими детьми становится немного полегче, нам становилось все тяжелее и тяжелее. У Яшки совершенно был нарушен сон. Он вставал в четыре часа ночи и начинал носиться по дому, залезать в на тумбочки и шкафы, открывать все ящики, хлопать дверьми. При этом спать, например, по очереди, нам с мужем тоже не удавалось, потому что Яшка не терпел закрытых дверей, соскакивал с очередного шкафа и несся на кровать, будить того, кто в этот момент отчаянно пытался еще немножечко поспать. Больше двух часов подряд Яшка дома находиться не мог. Он начинал врезаться в стены и биться головой о дверь. Мы с ним не выходили, а выбегали на улицу. Где он тоже не успокаивался, а методично оббегал все близлежащие детские площадки.

Все фото в статье принадлежат автору

Практически сразу стало понятно, что работать я смогу только не выходя из дома. Первые два Яшкиных года я еще пыталась посещать какие-то мероприятия для журналистов, ходить на пресс-конференции, но потом стало понятно, что и это невозможно. В Израиле у нас нет никого, кто мог бы меня заменить или хотя бы подстраховать. Яшка полностью был привязан ко мне, с утра до вечера, каждые сутки. И несмотря на то, что он ходил в детский сад, расслабиться и просто отдохнуть было невозможно. Во-первых, потому что все равно приходилось работать из дома. А во-вторых — потому что Яшка постоянно болел. Примерно лет до пяти он две недели ходил в сад, а потом неделю болел. К пяти годам он перенес две операции, связанные  с ушами, но болеть от этого меньше не стал. Помню, когда мне удавалось отвести его в сад после выходных, я приходила домой и засыпала, нервно вздрагивая от того, что в любой момент мог зазвонить телефон и воспитательница опять попросит его забрать из-за того, что у него поднялась температура. Выходные в тот период жизни я люто ненавидела. Каждый раз мне казалось, что я не доживу до понедельника.

Когда Яшке было три года, у нас родилась Даша. Я очень благодарна ей за то, что она просто решила прийти в этот мир, не спрашивая нас. Потому что если бы меня тогда спросили, хочу ли я еще одного ребенка, я бы просто расплакалась. Помню, как на восьмом месяце беременности я бежала за Яшей вниз по дороге и никак не могла его догнать. Я сорвала голос, крича ему, чтобы он остановился, но он даже на обернулся, и на всей скорости выскочил на дорогу прямо перед проезжающей машиной. Дальше он пересек проезжую часть и побежал дальше, со всего размаху плюхнувшись в маленький фонтан с водой. Я тогда подумала, как хорошо, что там был этот фонтан, а то неизвестно смогла бы я его вообще поймать.

В тот период я растворилась — я как отдельная личность перестала существовать. Психологи говорят, нельзя жить своим ребенком, у вас должна быть своя собственная жизнь. Это иногда так просто сказать, но практически невозможно сделать. Тогда же я начала ходить к Яше на занятия в детский сад. Подразумевалось, что так я смогу лучше понять своего ребенка и наладить с ним связь. Честно говоря, на том этапе это было абсолютная трата времени. Мне просто хотелось побыть одной, чтобы понять что я чувствую, что я хочу, и что я из себя представляю на данном этапе. Иногда мне казалось, что я вообще не существую. Последней каплей стало то, что Яшка начал очень сильно кусаться. Все мои руки были в кровоподтеках. Мне казалось, что тело мое мне больше не принадлежит и что меня вообще нет. Мой муж просил меня носить рубашку с длинными рукавами, потому что руки мои выглядели так, как будто меня кто-то бьет.

Помимо всех этих эмоциональных и физических переживаний, еще были и денежные проблемы, которые, наверное, преследует любую семью, где есть ребенок с особенностями развития. Мало того, что как правило, один из членов семьи не сможет иметь полноценную, хорошо оплачиваемую работу, так и еще и дополнительные занятия для особенных детей стоят в разы дороже, чем простые кружки нейротипичных детей. Не ходить на занятия  тоже не получалось. Хотя бы потому, что когда Яшка был маленький, он не мог сидеть больше двух часов дома, ему было тесно в помещении, ему надо было гулять, бежать, лезть, прыгать. К нам приходили толпы подростков, которые гуляли с ним на детских площадках и учили кататься на самокате. Кроме всего прочего, был период, когда я верила в то, что занятия могут нас вывести нас на новый уровень, и мой ребенок станет если не нейротипичным, то хотя бы более спокойным. И это действительно произошло. Но совсем не от того, что мы бегали от логопеда к физиотерапевту.

Сильный толчок в развитии, понимании речи, а также осознании себя — Яше дали лекарства. Я очень долго сопротивлялась тому, чтобы давать Яше таблетки, думая, что это будет его подавлять, не даст развиваться. Мне казалось, что если мой ребенок будет принимать таблетки, то это будет уже не мой ребенок, а кто-то другой. Мне казалось, что он привыкнет к этим таблеткам как к наркотикам, и больше не сможет без них жить. Моя подруга-психолог сказала мне тогда: “Перестань нести чушь! Твоему ребенку нужна помощь и тебе нужна помощь, ты не справляешься. Таблетки — это то, что может помочь!” Эти слова стали самым сильным аргументом. Я не справлялась. Ни с собой, ни со своей семьей. Дальше был длинный период подбора лекарств, которые подходили именно Яшке.  С семи лет Яков начал медленно прогрессировать. Мне тоже потребовалось медикаментозное лечение, и я тоже потихоньку потихоньку начала выходить из состояния эмоционального потрясения.

Сегодня Яше одиннадцать лет, в январе будет двенадцать. И, наверное, только сейчас можно сказать, что жизнь нашей семьи перестала быть борьбой за выживание. Нам больше не надо искать для Яши дополнительных уроков, чтобы его чем-то занять, нам не надо планировать свои выходные так, чтобы вернуться домой не раньше четырех часов, иначе Яков разнесет квартиру, нам не надо никуда бежать, у нас стало на порядок меньше истерик и у нас даже появилось свободное время, которое мы можем потратить на самих себя. У меня же вновь начали появляться свои желания, я снова стала думать о том, что я хочу и чем мне нравится заниматься. Я снова стала покупать себе одежду и заниматься спортом. Появилась своя жизнь, отличная от детей. Конечно, Яшка не перестал быть аутистом, но мы нашли способ понимать друг друга.

Вчера Яшка приехал из школы и привез мне маленькую вафлю с шоколадом. Он выскочил из своей подвозки и довольный засунул мне эту вафельку прямо в рот. То есть, он сохранил лакомство с обеда, отложил ее в сторону, потом не забыл взять, когда ехал домой, всю дорогу держал ее в руке и довольный собой наконец-то отдал ее мне. Я подумала, что, наверное, не пропаду в жизни, в крайнем случае, Яшка всегда сможет принести мне какую-нибудь вафельку с обеда.

Обсудить на Facebook
@relevantinfo
Читатели, которым понравилась эта статья, прочли также...
Закрыть X
Content, for shortcut key, press ALT + zFooter, for shortcut key, press ALT + x