Как рассказать ребенку, что у него ВИЧ

"Больше трети наших детей с ВИЧ либо сироты, либо у них только один родитель. Кто-то из родителей умирает, скорее всего, от СПИДа, или оставляет семью, зачастую тоже из-за вируса или болезни, обнаруженных у одного из пары. И тут возникает огромное количество социальных и психологических проблем", - рассказыает Дина Авербух.

Специалист по детским инфекционным заболеваниям Дина (Диана) Авербух репатриировалась в Израиль в 1990 году из Куйбышева (Самары), закончив 4 курса мединститута. Училась на медицинском факультете Еврейского Университета в Иерусалиме. В «Хадассе» возглавляет Центр исследований и лечения врождённого ВИЧ ( вируса иммунодефицита человека).

– Дети с врождённым ВИЧ… Это сложно себе представить.

– В  Детском центре лечения СПИД/ВИЧ мы лечим детей с вирусом иммунодефицита – унаследованным от матери. Мы наблюдаем этих детей с самого рождения. Самому маленькому из них было 2 года (он уехал потом в другую страну), а старшему – 27 лет.  Больше трети наших детей либо сироты, либо у них только один родитель. Кто-то из родителей умирает, скорее всего, от СПИДа, вызванного вирусом, или оставляет семью, зачастую тоже из-за вируса или уже СПИДа, обнаруженного у одного из пары. И тут возникает огромное количество социальных проблем. Ребёнок и его семья находятся в центре, а наша команда занимается решением этих проблем.

– Как рассказать ребенку, что он носитель вируса?

-Если вы зайдёте в Интернет и напишете ВИЧ, вы получите много информации, казалось бы никак не относящейся к миру детей: там пишут о стереотипах, внушенных обществу, о стигматизации…  Что же касается ребенка… Важно так  рассказать ему об инфекции,  чтобы он не потерял веру в себя, не потерял надежду, не впал в депрессию, не бросил лекарства, которые он до этого принимал, а продолжал жить дальше, и это даст ему возможность пойти в армию, отслужить, пойти учиться.

– Создать семью?

– Совершенно верно. Его проблемы мы решаем вместе. Как только у ребёнка найден ВИЧ, мы наблюдаем его всем коллективом – каждый в своей области. Но психолог участвует в процессе с самого начала. Он не приходит, когда ребёнок уже находится в подростковом возрасте, и у него «едет крыша», и начинаются проблемы.

 

– Психолог знает ребёнка с самого раннего детства?

– Да. И семью он знает с того же момента. Он видит всё, что происходит с ребёнком на протяжении всей его жизни, и, когда в подростковом возрасте у него начинаются проблемы, психолог не приходит как хирург в экстренной ситуации. У ребёнка уже давно сложились с психологом доверительные отношения –  семья полагается на него. И таким образом мы решаем проблемы. Именно с помощью этого особенного многопрофильного комплексного подхода.

– Это очень тяжелая работа… Как удается справляться?

– У нас бывали совершенно катастрофические ситуации. Одна из них была буквально несколько дней назад. Особенно сложно с детьми из неполных семей. Вот ребёнок растёт с отцом, и отец не справляется – и мальчик оказывается на улице. Социальные службы после огромных усилий находят ему интернат. Причём, этот  интернат настолько ужасный, что его сотрудники совершенно не в состоянии удержать ребёнка. И он опять оказывается на улице. В такой момент, как вы сами понимаете, я могу прописывать ему самые лучшие в мире лекарства, самые эффективные и простые, но мальчик эти лекарства принимать не будет.

Когда он не приходит домой и не знает, где он будет спать и что будет есть, я могу прописывать их с тем же успехом фонарному столбу. Результат будет тот же.

– Что же делать в таких ситуациях?

– У нас был один такой мальчик. Социальные службы не смогли ему ничего найти. И он год болтался непонятно где. Пока мы не подключились очень активно. Мы дошли практически до Национального совета по делам ребёнка. Мы давили на всех. Мы даже угрожали. Делали всё возможное. Настояли на своём. Но единственное место, которое они нашли для этого мальчика – интернат, который находится очень далеко. На территориях. И его взяли при одном условии, что вся наша команда приедет и объяснит коллективу  интерната, что наличие ребёнка с ВИЧ не подвергает опасности их интернат. За нами прислали специальную машину с пуленепробиваемыми стёклами.

И это не просто территории!  Это особое место… И мы поехали туда, встретились со всем коллективом. Объяснили. Они приняли этого мальчика. Мы сейчас на него смотрим и не верим своим глазам – это совершенно другой ребёнок.

– То есть ребенку нужны были определённые рамки, границы?

– На самом деле, для того, чтобы чувствовать уверенность в себе, нужны границы. Четкое понимание того, что можно и что нельзя. Вот он попал в эту систему, и это совсем другой человек.

– Его просто спасли, забрав с улицы.

– Да, и если вы прописываете ему совершенно необходимые лекарства, но не будете отвечать на телефонные звонки в пятницу вечером, когда у них там что-то произошло, то лекарство он принимать не будет.

– Наверное, про каждого такого ребёнка можно рассказать историю?

-И вы будете рыдать.

– В команде бывают разногласия?

– Допустим, завтра у нас приём пациентов. И значит, сегодня вечером мы обсуждаем каждого ребёнка, который придёт в этот раз. Обсуждаем со всех точек зрения – медицинской, социальной, культурной.

– Культурной?

– У нас есть координатор по культуре, работающий с эфиопской общиной. Её зовут Йиткато Шафрау. Она знает, что происходит в школе, в семье между родителями, что происходит на улице. Мы всё это обсуждаем, спорим, но, в конце концов, приходим к общему согласованному решению, что с этим ребёнком делать. Если нужно пригласить родителей, то мы решаем, что будем делать дальше и распределяем обязанности: сначала с ними встречусь я, затем социальный работник.

– А как вы рассказываете ребёнку о том, что у него ВИЧ?

– Если мы начали процесс раскрытия статуса, то есть сообщаем ему о том, что у него ВИЧ,  мы сначала решаем: сегодня психолог встретится с ребёнком и задаст ему вопрос, знает ли он, почему приходит в центр. Нам нужно понять, что именно ребёнок знает об этом. Социальный работник начнёт говорить с семьёй, и я тоже начну беседовать с семьёй для того, чтобы начать раскрытие статуса – это очень постепенный путь. Потом… мы думаем.  Мы разрабатываем план. Даже если у нас есть разногласия, в конечном итоге, мы вырабатываем единую линию поведения.

– А вы делились опытом с зарубежными коллегами?

– По линии Минздрава приезжали группы (они и сейчас приезжают), и мы проводили каждый год образовательные дни по теме «Многопрофильный подход к детям и подросткам с ВИЧ». В один из таких приездов меня пригласили читать лекцию в Хайфе. Там был человек, который позже возглавил ЮНЭЙДС в Российской Федерации. Он пригласил меня представить наш центр на международном съезде в России. Я презентовала наш многопрофильный подход, и председатель этого съезда профессор Евгений Евгеньевич Воронин очень заинтересовался. После этого он пригласил всю нашу команду – соцработника, Эстель, психолога и меня – работать с его коллективом. Евгений Воронин – совершенно невероятная личность. Он – руководитель Республиканской инфекционной клинической больницы Минздрава России, центра по оказанию помощи ВИЧ-инфицированным беременным женщинам и детям в Санкт-Петербурге.

Центр занимается лечением детей с ВИЧ-инфекцией по всей Российской Федерации. В этом центре составляют методические рекомендации для всей РФ, они посещают другие центры и пр. Один раз в два года профессор Воронин организовывает такой съезд и приглашает специалистов из-за рубежа. В его клинике в Усть-Ижоре под Санкт-Петербургом был детский дом – там жили дети-отказники, которых никто не хотел лечить без родителей, и профессор Воронин принимал их со всей России.

– Воронин пригласил вас работать с его коллективом?

-Его интересовал вопрос раскрытия статуса ребёнку. В центре Воронина были и подростки, и сотрудники центра не очень понимали, как с ними говорить про ВИЧ, СПИД, половое воспитание и пр. Они  не знали, как к этому подойти. В России не  любят говорить о половом воспитании, особенно в такой ситуации. ( В России – давний спор о возможности программ полового воспитания в школах и центрах, на них практически наложено табу в связи с вмешательством РПЦ – прим. РеЛевант).  Кстати, российские СМИ писали о нашем совместном проекте. Мы работали с коллективом, инструктировали сотрудников – как работать в команде. Мы работали с детьми. Поскольку я говорю на русском, Евгений Евгеньевич пригласил меня и нашего психолога.

– То есть в России сегодня психологи во многом работают с такими детьми по израильской модели, разработанной в «Хадассе»?

– Практически, да. Мы обучали их нашему методу, нашему подходу. И когда мы только начали работать вместе, мы делали “раскрытие статуса” – вместе. А когда вначале это делается вместе, психологу легче продолжить уже самостоятельно. Это был очень успешный проект.

Он  длился несколько лет.

– Это замечательно, так как в России совершенно другой подход, насколько я знаю.

– Профессор Воронин искал израильскую больницу, чтобы понять наш метод, и я предложила ему больницу «Алин». Он приехал сюда, я познакомила его с гендиректором этой больницы доктором Морит Беэри. Профессор Воронин был совершенно поражён и восхищён больницей. После этого он снова пригласил меня и нашего психолога читать лекции на очередном таком съезде. В конце концов, он открыл этот первый в России реабилитационный центр ,и пригласил израильского консула на открытие. Консул разрезал красную ленточку.

– Чему ещё вы научили россиян?

– Ну, например, наш психолог использует особую технику песочной терапии: ребёнок строит из песка, создаёт картинки. Даже не разговаривающий ребёнок. По этим картинкам всплывали совершенно невероятные истории – наш психолог анализирует рисунки на песке. Теперь они  используют эту модель. Вы не поверите, сколько всего можно узнать…

А сейчас к нам в ” Хадассу” приезжают раз в год группы из Азии, Африки, Восточной Европы и России – перенимать опыт. Я, медсестра, социальный работник, психолог –  все мы участвуем, читаем лекции.